Stamattina siamo passati in passeggiata davanti alla tua scuola…e guardando come sempre verso la finestra della tua “auletta”..quella in cui andavi con l’insegnante a fare tante attività utili…ti sei accorto che nel cortile c’erano tanti banchi uno sopra l’altro..in attesa di essere recuperati…come bene tutti sappiamo saranno sostituiti presto…
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Ci sei rimasto male…mi hai guardato e mi hai detto “…mamma hanno dimenticato i banchi fuori…”…
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Se solo potessi spiegarti quello che è successo in questi mesi…quando tu inconsapevole di tutto hai comunque seguito le regole…hai aspettato di collegarti con la tua insegnante online senza capirne totalmente il motivo…hai lavorato con me senza mai lamentarti..
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…poi mi dico che è molto meglio se non sai…molto meglio se continui a pensare che i banchi se li sono scordati furi dalla scuola..
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La scuola deve riaprire…per tutti i bambini…a maggior ragione per voi bambini con disabilità che a scuola praticamente vivete gli unici momenti insieme ad altri bambini…l’unico momento in cui riuscite ad avere una sorta di vita sociale!!!
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Cosa pensate voi…la scuola deve riaprire????
Quando ti trovi di fronte a qualcosa di più grande di te, che necessariamente cambia la tua vita, hai due possibilità: fuggire o starci di fronte. Io e mio marito abbiamo scelto di stare di fronte alle difficoltà di nostro figlio e di rimboccarci le maniche per valorizzare le sue esperienze di vita e le nostre, come famiglia. E’ difficile, è un quotidiano difficile e studiato nei minimi particolari, ma il bello è saperlo trasformare in un’opportunità. Come questa.
Credo che l’accettazione di aver un bambino disabile sia veramente complicata e solo pochi forse riescono a raggiungerla totalmente…
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All’inizio continui a sperare che i medici si siano sbagliati, che la diagnosi verrà presto modificata…poi piano piano si diventa più consapevoli della situazione, dei problemi del bambino e c’è un principio di accettazione che per ogni genitore è diverso…C’è chi reagisce prima e chi ha bisogno di essere aiutato per per reagire…
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A volte però succede che il percorso di accettazione non parta minimamente…capita che si resti attaccati a questa speranza che da un momento all’altro tuo figlio non abbia più nessun problema….
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Credo che prima si inizi ad accettare la disabilità del figlio….prima si possano vedere risultati…Negando il problema si fa solo un favore a se’ stessi nell’immediato…ma a lungo andare è assolutamente negativo per il bambino…una grande perdita di tempo!
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Non crediate che per me sia stato facile…non lo è tuttora..e sicuramente ci saranno tanti momenti difficili in futuro…ma aver accettato da subito la diagnosi di mio figlio aver reagito anche e soprattuto grazie alla mia famiglia, mi ha permesso di aiutarlo subito, di iniziare percorsi che forse dopo sarebbe stato tardi…
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E voi siete riusciti a reagire e ad iniziare un percorso di accettazione dopo la diagnosi???
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E voi siete riusciti a reagire e ad iniziare un percorso di accettazione dopo la diagnosi???
Resilienza….una parola che fino a diversi anni fa mi era totalmente sconosciuta…
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La sentivo pronunciare o la leggevo da qualche parte ma non mi toccava minimante…era una parola come tante
…ora invece inesorabilmente è una parola che mi appartiene totalmente
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Resilienza è “la capacità di far fronte in maniera positiva ad eventi traumatici, di riorganizzare positivamente la propria vita dinanzi alle difficoltà, di ricostruirsi restando sensibili alle opportunità positive che la vita offre, senza alienare la propria identità.”
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Una cosa che sono riuscita a fare in tutti questi anni e’ proprio cercare di trasformare i problemi in opportunità…a fronteggiare i problemi ce ed andò di trovare sempre qualcosa di positivo!!!
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Ci starò riuscendo bene??…per ora credo proprio di sì!!
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E voi siete resilienti???
Attività per il figlio con problemi di autismo: una mamma li inventa e condivide on-line
(Link al sito emiliaromagnamamma.it)
Per imparare le lettere, per imparare a contare, per allacciarsi le scarpe e chiudere un bottone. Sono tanti gli esercizi in cui ogni giorno suo figlio, quasi sette anni, è impegnato per migliorare le proprie competenze. Affetto da un disturbo dello spettro autistico, il bimbo è il motivo per cui una settimana fa la mamma, Marinella Drudi – che lavora come impiegata all’ufficio fiscale di Confartigianato Servizi Cesena e che ha anche un figlio di quattro anni e mezzo – ha aperto il sito “Insegnami a giocare” dove condivide le tante attività che in questi anni, dopo la diagnosi, ha studiato, confezionato e propone quotidianamente. Giochi che si rifanno al metodo Aba (Applied Behavioral Analysis) che il bambino segue privatamente in parallelo al percorso logopedico dell’Asl. Marinella, cesenate, la scorsa primavera ha anche fondato l’associazione Voce all’Autismo che oggi raccoglie quindici famiglie del territorio, Forlì compresa, perché “a volte nella condivisione tra famiglie si trovano più risposte che nei servizi, visto che ci si confronta su esperienze reali e quotidiane”.
“Quando ho scoperto il problema del mio bimbo maggiore- racconta Marinella – ho dovuto imparare molte cose. Le sue difficoltà di apprendimento e comprensione, così come il fatto che fino a gennaio scorso non era verbale, mi hanno indirizzata verso il metodo Aba, che serve a mantenere nel tempo comportamenti socialmente significativi, adottando la tecnica del rinforzo. Un metodo che tre anni fa era quasi sconosciuto alle Asl, che in parte ora lo stanno adottando. Mio figlio ha sempre avuto grosse difficoltà anche con la motricità fine. E certi esercizi, con le pinze o con i pon-pon, lo hanno aiutato e lo aiutano a sviluppare i movimenti delle dita: “In rete mi muovo da sempre molto bene. Tuttavia, gli spunti che ho trovato sono maggiormente su siti americani e inglesi. Così, mi sono rimboccata le maniche e ho iniziato a costruirne di miei, personalizzando alcuni spunti reperiti oltreoceano“.
Una delle più grandi soddisfazioni della settimana scorsa, dopo avere postato un articolo del sito su un gruppo Facebook di insegnanti di sostegno, è la mole di messaggi e mail che sono arrivate a Marinella, dove alcuni docenti la ringraziavano per avere suggerito loro strumenti ai quali non avevano pensato.
Tra scrittura, matematica e attività creative, le proposte di Marinella si dividono tutte in obiettivi, materiali e svolgimento, così da renderli facilmente replicabili: “E da ieri ho deciso di aggiungere anche la sezione ‘Mi racconto’, dove entro nel merito della vita con un bimbo con autismo. Spiegando, per esempio, che valore ha un imprevisto per una famiglia con un bimbo normodotato e con un bimbo con disabilità”.
Sono molti, comunque, i progressi che il bambino sta facendo: “Rispetto a tre anni fa è un altro bambino. Abbiamo lavorato tanto, con costanza, su tutti i fronti e sempre in équipe: scuola, famiglia, terapisti. Ancora adesso mio figlio fa tre ore di terapia Aba a domicilio ogni giorno. Si tratta di terapie private, al momento piuttosto costose, ma che ci stanno garantendo un percorso molto valido per nostro figlio”.
Grazie ad Emilia-Romagna mamme per l’articolo http://www.emiliaromagnamamma.it/2020/01/un-bambino-autismo-suo-fratello-vuole-linsegnante-sostegno/
“Ho partorito il mio secondo figlio quando il primo aveva due anni. Non avevamo ancora ricevuto la diagnosi ma c’erano già segnali che qualcosa non andasse”. Marinella Drudi, cesenate, sa bene che cos’è il rapporto tra fratelli quando di mezzo ci si mette la disabilità. La sua testimonianza precede di poco l’incontro che l’associazione “Voce all’autismo”, di cui fa parte, ha organizzato per mercoledì 22 gennaio a Cesena sul tema “Lui non ha problemi: come genitori e insegnanti possono valorizzare e tutelare i fratelli di persone disabili”. L’appuntamento è alle 20,30 alla sala convegni della Confartigianato (via Ilaria Alpi 49), dove parlerà lo psicoterapeuta Francesco Baldinini, che relazionerà anche ai successivi incontri sull’impatto della disabilità sulla coppia (29 gennaio, sala Assiprov di via Serraglio 18) e sul riscoprirsi genitori quando un figlio è disabile (5 febbraio, stesso luogo). I tre incontri, patrocinati dal Comune di Cesena, Assiprov e Confartigianato, sono nati in collaborazione con l’associazione di volontariato per l’assistenza psichiatrica “Se questo è un uomo” e con CambiaVento.
“I primi tre anni di vita del mio secondogenito, che adesso ha otto anni – racconta Marinella, che ha anche un blog dove spiega i tanti giochi studiati per migliorare le competenze del suo bimbo più grande, “Insegnami a giocare” – sono stati i più duri. A livello psicofisico eravamo molto provati dalla diagnosi di disturbo dello spettro autistico, che si aggiungeva alla gestione di un altro bimbo piccolo. Come sempre in questi casi, il secondo si è fatto spazio da solo. Noi eravamo molto concentrati sul grande, sulle sue terapie, sul percorso che ci attendeva”. Allo stesso tempo, il più piccolo ha vissuto la situazione del fratello maggiore come fosse la normalità: “Mi dice spesso che non se lo immagina diverso, che non lo vorrebbe in un altro modo. Altrettanto spesso dice di voler fare l’insegnante di sostegno, da grande, perché sa già fare e, così come ha aiutato suo fratello, potrebbe aiutare altri bambini”.
Oggi, insomma, G. è molto consapevole delle condizioni di N: “Usa senza problemi la parola autismo per riferirsi a lui, riesce ad accettare il fatto che voglia fare sempre le stesse cose. Anche qui, comunque, abbiamo fatto passi in avanti. Sulla scelta del bar dove fare colazione, a volte, riesce ad avere la meglio il più piccolo, facendo in modo che il grande rimanga tranquillo. Certo, sono equilibri difficili, ai quali si arriva provando e sbagliando”. E il senso di colpa, qualche volta, torna a bussare: “Ci si chiede quali attenzioni non siano state date, quali occasioni non siano state offerte. Poco tempo fa il piccolo è stato in gita col padre, insieme ad alcune famiglie della sua scuola, in un agriturismo. Io sono rimasta a casa con il grande. Quando il piccolo è tornato, mi ha chiesto quando potrà rifare una vacanza del genere. Ecco, per lui quel giorno e mezzo fuori porta equivale a una vacanza”.
Capita anche, però, che quella che può sembrare una mancanza diventi un punto di forza: “Un esempio banale è la cena di classe del piccolo. Noi siamo costretti ad andare senza il fratello oppure a separarci. All’inizio ci chiedevamo se il secondo soffrisse, poi abbiamo capito che gli stavamo solo facendo un favore. Bisogna stare molto attenti, certo. I fratelli dei bimbi con disabilità vanno aiutati e tutelati: spesso possono diventare vittime di bullismo, presi in giro o comunque sempre etichettati come “il fratello di…”. Bisogna, invece, riconoscere che sono bambini a prescindere dalla disabilità. Sarà per questa loro esigenza che spesso, anche a scuola, cercano attenzioni e momenti di protagonismo. Io dico sempre alle maestre di non proteggerlo perché il fratello è autistico, di sgridarlo se va sgridato e di trattarlo come gli altri. Perché il rischio è anche quello, con l’intento di fare del bene, di farli sentire ancora una volta diversi”.
A tutte queste riflessioni, si aggiunge la grande domanda sul “dopo di noi”: “Il piccolo di recente ha iniziato a esprimere pensieri sul futuro. Con chi vivrà suo fratello? Chi se ne occuperà? Per dare risposte sincere e il più possibile vicine alla realtà, ci siamo affidate al progetto di sostegno psicologico che ha un contributo di ‘Voce all”autismo’. Io dico sempre che il secondo potrà fare le sue scelte, nella vita. Non voglio caricarlo della responsabilità del fratello. Certo, resterà comunque il suo punto di riferimento, quando noi saremo anziani o non ci saremo più. Per il momento stiamo lavorando per una sempre maggiore autonomia del grande. I punti interrogativi ci sono eccome e sono grandi come montagne. Ma li affrontiamo senza troppe ansie”.
Come sarebbe stato se…??!
Credo che non ci sia mamma o papà con un bambino con diagnosi di autismo che non si sia mai fatto questa domanda!!!
Devo ammettere che me la sono fatta diverse volte…in diverse situazioni…Al parco giochi, alla riunione della scuola, ai compleanni. Spesso succedeva che mi estraniavo immaginando a come sarebbe potuto essere.
Vi garantisco che fa male…o meglio non fa bene!!!
Senza dubbio nessun genitore vorrebbe aver incontrato sulla sua strada l’autismo, perché fa provare immenso dolore.
Nel tempo, ho maturato la consapevolezza di non aver più bisogno di pormi questa domanda. Questo, perché la risposta oggi sarebbe che se non avessi avuto la diagnosi di autismo per mio figlio non sarei la persona che sono ora. È vero: forse non saprei cosa significa provare un grandissimo dolore, ma non saprei nemmeno gioire di tante piccole cose, di tanti piccoli traguardi raggiunti.
Quindi ho smesso di pormi questa domanda e quando guardo mio figlio non riesco ad immaginarlo diverso da com’è: meraviglioso!
LE NOSTRE PICCOLE GRANDI CONQUISTE DEL 2016
Siamo arrivati alla fine di questo 2016 e un po’ come tutti mi ritrovo a tirare le somme e a fare un piccolo bilancio!
Ripercorrendo i mesi passati sorrido: sono davvero soddisfatta per tutti i piccoli risultati ottenuti.
Lo scorso Gennaio nostro figlio diceva solo alcune lettere e sillabe senza senso, oggi grazie ad un grande lavoro riesce a dire diverse paroline ed alcune anche attaccate tra loro. Questo per noi è un ottimo risultato, fortemente sperato e duramente raggiunto!
In quest’anno abbiamo anche lasciato la scuola materna per entrare nella prima scuola dei “grandi”, un passaggio difficile e impegnativo per tutti i bambini, e siamo riusciti ad affrontare tutte le difficoltà (non poche) misurandoci su ogni problema e confrontandoci sulle criticità: è così che abbiamo ottenuto il massimo. Un’altra conquista per nostro figlio è stata quella di aver imparato a nuotare…o meglio a stare in acqua senza salvagente o bracciali dimostrandoci che anche lui può ottenere tanti risultati.
Una conquista tutta mia è questo blog, che spero possa essere d’aiuto a tante persone. Un blog che è nato inaspettatamente grazie all’aiuto di un’amica molto preziosa che ha capito perfettamente cosa volevo fare e cosa volevo raggiungere senza bisogno che le raccontassi più di tanto! Quindi a lei posso solo dire GRAZIE DI CUORE!
Ci sono tante altre piccole conquiste e cose belle del 2016 che potrei raccontarvi, e qui ne scelgo una in particolare. Questo 2016 ci ha portato tante persone meravigliose che spontaneamente sono entrate nel nostro “mondo”, rendendolo migliore e aiutandoci nei momenti di sconforto.
Tutti i risultati ottenuti ci dimostrano che stiamo percorrendo la strada giusta, una strada che anche se molto molto lunga percorreremo sempre con grande forza a ottimismo!
Quindi vorrei salutare questo 2016 augurandomi che anche il 2017 possa portare ottimi risultati a nostro figlio e alla nostra famiglia, e voglio augurare a tutti un 2017 pieno di felicità e serenità.
Tantissimi auguri di Buon Natale!
Oggi voglio raccontarvi di un’altra piccola grande conquista di nostro figlio e, di conseguenza, di tutta la famiglia.
Le feste natalizie sono alle porte e gli eventi mondani aumentano. Cene, pranzi, aperitivi per il classico scambio di auguri, sono eventi all’ordine del giorno e per noi eventi dalla partecipazione ‘impegnativa’ di tutta la famiglia.
L’ultimo che ci è stato proposto, è stato organizzato dalla famiglie della sezione della scuola materna di mio figlio più piccolo: si trattava di un pranzo organizzato in una sala affittata, quindi tutto autogestito, per lo scambio degli auguri con tombolata e giochi per tutti i bimbi. Abbiamo deciso di partecipare tutti insieme, prevedendo la presenza di nostro figlio grande limitatamente al pranzo, preparando una pietanza da lui adorata.
Avevo organizzato tutto nei minimi particolari: io sarei andata un po’ prima e lui sarebbe arrivato col papà immediatamente prima dell’inizio del pranzo, perché in un ambiente simile, per lui sarebbe stato molto difficile riuscire a rimanere a lungo. Non giocando spontaneamente con gli altri bambini e con i giochi, non è facile tenerlo occupato per lungo tempo.
Al suo arrivo ero già pronta col piatto fumante di lasagne, lui ha subito incrociato visi noti e non ha avuto nessun problema ad ambientarsi. Sul cibo non avevo dubbi ed ero già proiettata sul piano B: portarlo dai nonni subito dopo pranzo. Con nostro grande stupore, non ce n’è stato bisogno, poiché dopo mangiato, è rimasto quasi 2 ore in compagnia nostra e degli altri bambini, correndo con loro e comportandosi in maniera impeccabile!
E’ stata una vera conquista! E’ stato uno di quegli episodi che ci spinge a continuare questo percorso, consapevoli che la vera forza è lui, che ci stupisce ogni giorno e ci arricchisce come nessun’altra cosa!
Voglio ringraziare tutti per i messaggi ricevuti oggi e per le belle parole che mi avete dedicato…Condividere la nostra quotidianità significa consapevolizzare più persone possibili su un problema vissuto e sentito da molte più persone di quante si possano immaginare…Grazie di 
❤️
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